MALADIES RARES INFO SERVICE

Qu'on les appelle maladies rares ou maladies orphelines, qu'elles soient d'origine génétique ou non, ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes. Si chacune d'elles ne touche qu'un nombre restreint de personnes, comme elles sont plus de 5 000, ce sont plus de 3 millions de français qui sont atteints. Elles ont longtemps été oubliées de la médecine, de la science et de l'industrie pharmaceutique. Tous ceux qui y sont confrontés rencontrent les mêmes difficultés et parlent d'un véritable parcours du combattant pour accéder à l'information et sortir de l'isolement où les plonge la maladie.

Maladies Rares Info Services est soutenu par l'AFM grâce aux donateurs du Théléthon.

Services à destination des malades et de leurs proches .

• Ecoute, information et orientation des malades et de leurs proches.
• Mise en contact avec les associations de malades.
• Mise en relation des personnes touchées par une même maladie.

MALADIES RARES INFO SERVICE
Plateforme Maladies Rares
102 rue Diderot  75014 PARIS
N° azur : 0 810 63 19 20
E-mail : info-service@maladiesrares.org

Services à destination des professionnels de santé .

• Recherche de l'information actualisée.
• Réponse documentée écrite à toute demande d'information sur la maladie, les signes cliniques, les traitements, le mode de transmission, l'état de la recherche, les services spécialisés.

Maladies Rares Info Services travaille en collaboration avec Orphanet : http://www.orpha.net